voila le magnifique present que j ai reçu d une tatie du web sandra pour ma famille,au fil des xxx elle a pensé a moi durant toute l epopée de mon petit coeur et a present je le reçoit!!veritable merveille d amitié
Lili Coeur
Description :
je m appelle LILI est j ai un an je suis atteinte d une cardiopathie (CIA)et je suis dans l attente d une operation par catheterisme ou a coeur ouvert.......
c est mon petit journal de bord pour aider et soutenir ma famille
Son profil
malilicoeur
37 ans
France
cadeau reçu d une tatie du web
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# Posté le samedi 21 novembre 2009 03:03
je suis la plus belle aux yeux de mes parents!!!
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# Posté le dimanche 15 novembre 2009 14:11
Présentation
Je viens par ce blog vous presenter ma petite Lili qui est dans l'attente d'une opération du Coeur ,nos moments d'angoisses, nos moments inconnus, nos moments d'attente,et je l'espere de grand bonheur et de souvenirs.
Voila nous sommes une famille banale du vaucluse marié depuis bientot 19 ans avec 4 enfants de 18 a 1 an la plus jeune etant notre petite Lili,bébé bien attendu( j aime le preciser car beaucoup vu l ecart pense a un accident de parcours et bien non certainement autant desirée que les autres mais beaucoup plus reflechie lol) et arrivée avec un écart de 10 ans avec son frere......
5 ans d'attente et de mal etre et mon mari m'offre le plus beau cadeau d amour qu il existe ma petite 4 eme ....tout semble le plus beau du monde malgré quelques aleas de grossesse.LILI est belle c est un ange,elle fait ses nuits tres tot ,aime se promener ........ et puis un rhume a 6 mois 1/2 suivit d une bronchiolite et la tout commence...
Voila nous sommes une famille banale du vaucluse marié depuis bientot 19 ans avec 4 enfants de 18 a 1 an la plus jeune etant notre petite Lili,bébé bien attendu( j aime le preciser car beaucoup vu l ecart pense a un accident de parcours et bien non certainement autant desirée que les autres mais beaucoup plus reflechie lol) et arrivée avec un écart de 10 ans avec son frere......
5 ans d'attente et de mal etre et mon mari m'offre le plus beau cadeau d amour qu il existe ma petite 4 eme ....tout semble le plus beau du monde malgré quelques aleas de grossesse.LILI est belle c est un ange,elle fait ses nuits tres tot ,aime se promener ........ et puis un rhume a 6 mois 1/2 suivit d une bronchiolite et la tout commence...
# Posté le lundi 29 juin 2009 10:53
Modifié le lundi 06 juillet 2009 04:44
je ressentais que quelque chose n allait pas!!!!!
on parle d instinct maternel..............lili etait enrhumée mais sans plus un petit nez qui coule...et puis le lendemain grosse fievre donc direction docteur;un dimanche donc medecin inconnu de garde....ce n est rien une simple rhinite.....
2 jours de traitement aucune amelioration,kine de garde certainement une bronchilite(je sentais ce rale façon coton mais ce n etait pas comme lorsque mes ainées en ont fait!!!mais je ne suis pas docteur.
1 er kine de garde ma pauvre lili je savais que ce n etait pas agreable a priori la methode a changée on appuit en haut du torax..ma pauvre lili elle devient bleue....j ai envie de la prendre dans mes bras et de partir..ce n est rien dit la kine elle retient sa respiration c est une coquine!!!!(si a ce moment la on avait su qu elle l etouffait plus qu autre chose...........)
debut semaine changement de kine et la methode etait comme celle pour mes ainées,elle ne crachait rien....fin des seances et retour au doc
je ne remercierais jamais assez mon generaliste qui a entendu ce gros souffle qui parfois passe inaperçu......et se revele a la degradation de l etat general de l enfant et parfois qu a 12-13 ans
2 jours de traitement aucune amelioration,kine de garde certainement une bronchilite(je sentais ce rale façon coton mais ce n etait pas comme lorsque mes ainées en ont fait!!!mais je ne suis pas docteur.
1 er kine de garde ma pauvre lili je savais que ce n etait pas agreable a priori la methode a changée on appuit en haut du torax..ma pauvre lili elle devient bleue....j ai envie de la prendre dans mes bras et de partir..ce n est rien dit la kine elle retient sa respiration c est une coquine!!!!(si a ce moment la on avait su qu elle l etouffait plus qu autre chose...........)
debut semaine changement de kine et la methode etait comme celle pour mes ainées,elle ne crachait rien....fin des seances et retour au doc
je ne remercierais jamais assez mon generaliste qui a entendu ce gros souffle qui parfois passe inaperçu......et se revele a la degradation de l etat general de l enfant et parfois qu a 12-13 ans
# Posté le lundi 06 juillet 2009 05:11
debut du diagnostique de la maladie de lili
]lili a été diagnostiquée avec une malformation cardiaque apres une bronchiolite,celle ci guerissant difficilement et laissant un souffle au niveau du coeur le generaliste a decider de nous envoyer voir un cardio pediatre sur avignon afin d appronfondir le diagnostique.
il nous rassura en disant que ce n etait rien juste une verification pour un souffle mais que beaucoup d enfant et d adultes vivaient avec .......donc a demi rassuré on file sur avignon et la un 1 er verdict tombe.....
je n ai plus de jambe et je n entends plus rien juste quelques mots "gros trou difficulté a respirer,operation du coeur obligatoire mais pas d affolement dans l immediat,elle peut vivre,cela se soigne,a surveiller"....je pleure,pleure...le cardio me dit "je prefere vous dire les choses comme elles sont!" de toute façon c est ce que je veux tout savoir mais mon cerveau n absorbe plus rien,je suis dans une bulle ou j entends des brouhaha de parole et je colle mon bebe sur moi en lui disant qu on va la guerir.....elle me regarde d un air triste et me fais un enorme calin c est elle qui me reconforte....un suivit regulier s impose afin de voir son etat mensuel...c est parti pour un long periple surveillance a la moindre toux,moindre fatigue,surveiller qu elle n est pas les membres bleues,les levres bleues..............
je ne sais pas encore le nom de la maladie juste qu elle a un gros gros trou 18 mm peut etre 20 mm
un retour a la maison plus que douloureux,l apprendre au plus grand a ses soeurs a son frere,a la famille.....et pourtant je retarde ce moment je n arrive pas a rentrer jj mon mari est tout chambouler...je veux a tout pris retarder l annonce de la maladie avec le fait qu il n y ait aucun espoir que cela se referme tout seul
il nous rassura en disant que ce n etait rien juste une verification pour un souffle mais que beaucoup d enfant et d adultes vivaient avec .......donc a demi rassuré on file sur avignon et la un 1 er verdict tombe.....
je n ai plus de jambe et je n entends plus rien juste quelques mots "gros trou difficulté a respirer,operation du coeur obligatoire mais pas d affolement dans l immediat,elle peut vivre,cela se soigne,a surveiller"....je pleure,pleure...le cardio me dit "je prefere vous dire les choses comme elles sont!" de toute façon c est ce que je veux tout savoir mais mon cerveau n absorbe plus rien,je suis dans une bulle ou j entends des brouhaha de parole et je colle mon bebe sur moi en lui disant qu on va la guerir.....elle me regarde d un air triste et me fais un enorme calin c est elle qui me reconforte....un suivit regulier s impose afin de voir son etat mensuel...c est parti pour un long periple surveillance a la moindre toux,moindre fatigue,surveiller qu elle n est pas les membres bleues,les levres bleues..............
je ne sais pas encore le nom de la maladie juste qu elle a un gros gros trou 18 mm peut etre 20 mm
un retour a la maison plus que douloureux,l apprendre au plus grand a ses soeurs a son frere,a la famille.....et pourtant je retarde ce moment je n arrive pas a rentrer jj mon mari est tout chambouler...je veux a tout pris retarder l annonce de la maladie avec le fait qu il n y ait aucun espoir que cela se referme tout seul
# Posté le lundi 29 juin 2009 12:37
Modifié le lundi 06 juillet 2009 05:18
Deuxieme visite
deuxieme visite chez le cardio pediatre ou il nous explique que l operation se fera quand elle sera plus grande ,plus forte car c est une lourde intervention.il l a met sous medicament et nous demande encore d attendre.......attendre le moment favorable!!!!!!quand arrivera t il se moment favorables 6 mois.1 an.3 ans?????
on pose enfin un nom sur la maladie une cardiopathie oui mais il en existe des tas lili est atteind d une CIA (cardiopathie intra auriculaire)je passerais un peu certains details car nous apprenons en meme temps que nous lisons pas mal d articles,tout ce que je peux dire en faisant simple c est que lili est née avec un enorme trou au coeur et que nous avons une chance enorme que mon medecin est entendu ce souffle qui parfois n est diagnostique que plus tardivement....
LILI n a pas de separation entre ses deux oreillettes dont un afflux de sang trop important qui passe dans ses poumons :( c e n est pas vitale dans l immediat mais au fur et a mesure elle se fatiguera de plus en plus,fera de l hyper tension arterielle etc donc il lui faudra une prothese afin de recreer cette membrane qui lui manque c est congenitale et cela se cree dans les premieres heures de vie du bebe........
on pose enfin un nom sur la maladie une cardiopathie oui mais il en existe des tas lili est atteind d une CIA (cardiopathie intra auriculaire)je passerais un peu certains details car nous apprenons en meme temps que nous lisons pas mal d articles,tout ce que je peux dire en faisant simple c est que lili est née avec un enorme trou au coeur et que nous avons une chance enorme que mon medecin est entendu ce souffle qui parfois n est diagnostique que plus tardivement....
LILI n a pas de separation entre ses deux oreillettes dont un afflux de sang trop important qui passe dans ses poumons :( c e n est pas vitale dans l immediat mais au fur et a mesure elle se fatiguera de plus en plus,fera de l hyper tension arterielle etc donc il lui faudra une prothese afin de recreer cette membrane qui lui manque c est congenitale et cela se cree dans les premieres heures de vie du bebe........
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# Posté le lundi 29 juin 2009 12:58
Modifié le lundi 06 juillet 2009 05:20
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